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静静地孤独地闪烁着

似乎与所有的喧嚣无关

他们是自闭症孩子

关于他们的故事，你想知道哪些？

关于他们的干预治疗，你又想知道哪些？

4月2“世界提高”。当天上午，著名儿童发育行为专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵作“儿童自闭症的家庭干预”讲座，播。

自闭症发病率高吗？自闭症儿童智力落后吗？如何进行家庭干预？针对邹小兵教授的讲座，“十问”。

一问：自闭症发生率多高？

我国6-12岁儿童自闭症患病达0.7%

自闭症，目前一般称为自闭症谱系障碍，是一类出现在发育早期以社交沟通障碍、狭隘兴趣与刻板行为、异常的感知觉为主要特征的神经发育障碍。

中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵介绍，有数据表明，重度自闭症患病率并没有明显上升，轻度自闭症患病率上升显著，其原因目前普遍认为是自闭症诊断标准的修订、专业人员诊断水平提高和公众对自闭症认识的普及。

目前，主要发达国家自闭症的患病率多在1.5%以上，而我国6-12岁儿童自闭症谱系障碍的患病率为0.7%。近期，国内在吉林、佳木斯和深圳的研究发现，患病率为1.08%。“自闭症已经从一种罕见的精神障碍，转变成为一种常见的发育障碍，并成为全世界公共卫生最为关注的问题之一。”

二问：自闭症儿童有什么特征？

必然存在不同程度与生俱来的社会交往障碍

邹小兵说，自闭症孩子可能存在语言障碍、智力障碍，在行为上，可能存在焦虑等现象，他们存在人际交流有缺陷，“比如叫他不会应，不能依照父母的指令来做事。”。有的孩子有攻击性，有的温文尔雅，“不具备攻击性的更多，很多自闭症的孩子反而被别人欺负”。

他说，无论什么类型的自闭症，必然存在不同程度与生俱来的社会交往障碍，存在不同类型和不同程度的兴趣狭隘和重复刻板行为、感知异常。

自闭症孩子对物质世界的兴趣远远大于对人际交往的兴趣，“对人的兴趣还是把人当成了物，是帮助他（她）实现需求的工具，而不是情感交流互动的个体。只要能够自己满足完成需求，他（她）们不求助。”

邹小兵说，光靠刻板行为，“喜欢一直做个事情”，不能诊断为自闭症，自，“社交障碍也分很多程度，并不是单纯地不理人。”此外，自闭症孩子不是回避，躲避目光，更多地表现为“目光漂浮”。家长要注意，不要把孩子内向当成社交障碍，“内向与外向是不同性格而已，以后家长不要把性格内向的孩子当成自闭症带到医院去做检测了。”

三问：自闭症孩子智力落后吗？

超七成自闭症孩子拥有正常智力

邹小兵强调，在，自闭症被认为是有智力障碍和语言障碍，多数孩子成年后不具备独立生活学习和工作能力，属于严重残疾，表现为生活不能自理，需要家庭和社会的终身看护和照料。一个自闭症的孩子就会压垮一个家庭。

但新的研究和调查证明，超过七成的自闭症的孩子拥有正常或接近正常的智力和语言能力，给予科学干预和支持，他们能够融入主流学校，部分孩子还能够发挥与转化自己的兴趣与技能，成为艺术、自然、历史、工程与计算机方面的有用之才。可惜的是，多数的自闭症领域专业人员和孩子家长依然笼罩在过去传统的自闭症恐怖认识中。

邹小兵说，自闭症孩子通过早期诊断、干预，部分智力低下的孩子恢复到正常范畴也很正常。曾经有个小孩4岁诊断为自闭症，45分，但经过干预后，智力甚至达到150分。

四问：自闭症儿童会残疾吗？

三成可能会严重残疾

邹小兵说，只有部分、大约30%自闭症儿童可能会成为严重残疾。最严重类型的自闭症，家长要给予“平静、稳定、规律、快乐”安排，这样可避免“终身照顾”。

五问：自闭症是如何造成的？

可能是多基因异常与环境因素相互作用的结果

自闭症是如何造成的？从病因学的科学研究的角度来说，全世界的科学家都在遗传与环境因素之中寻找线索。

自闭症是什么原因造成的？先天？后天？遗传基因还是后天环境？拟或基因与环境相互作用？邹小兵说，我们仍然对此并不十分清晰。

基础科学家已经发现一批自闭症的致病、风险基因，但存在明确基因变异的自闭症，例如雷特综合征、脆性X染色体综合征以及其他一些由单基因突变造成的自闭症，在整个自闭症群体中所占的比例不高（大约10%-20%），不能代表整个自闭症人群。

也就是说，多数自闭症（80-90%）并非单基因突变造成，而可能是多基因异常与环境因素相互作用的结果。

六问：自闭症家庭都是有文化经济好的家庭吗？

跟经济地位没关系

邹小兵说，自，被认为只在有文化、经济条件好的家庭，他们对孩子的付出是高于其他家庭。现在我们发现，不完全如此，自闭症的发生，跟经济地位没关系。

七问：自闭症可以用药吗？

不要相信“神奇疗法”和“灵丹妙药”

邹小兵说，目前自闭症没有特效药。他建议家长，不要轻信自闭症“大了就会好”，不要相信“神奇疗法”和“灵丹妙药”，无论是神奇的中医还是打着“生物疗法”“最新科技”旗号的西药，都不要信。

八问：自闭症孩子能被治愈吗？

有孩子能像正常孩子一样读书生活了，难道不叫治愈吗？

如果能“摘帽”，输了世界又如何？让孩子走出自闭症是家长最大的心愿。“摘帽”与“戴帽”一样，有一套评估体系，被“摘帽”的孩子已不再符合自闭症确诊标准，长大后可以像正常人一样学习、生活和工作。

数十年来，医生一直告诉家长，自闭症是不可治愈的。在10多年前，邹小兵听到孩子被“摘帽”，会认为最初诊断为自闭症是误诊，而现在，他坚信，自闭症的孩子能被“摘帽”。“在临床上，通过我们的行为治疗‘摘帽’的孩子至少有5%，而国际上一般认为这个数字可从最小的5%跨越到25%，因不同机构的诊疗水平而异。”

但“摘帽”是否意味着治愈？现实情况是，曾经患有自闭症的孩子虽然已经走出自闭症的圈子，身上或多或少仍存在自闭症的“烙印”。如曾被邹小兵确诊的小洋，如今已通过行为干预迈入重点中学，并获得中学生科技大奖，但他依然“另类，和平常人不太一样，谈不上随和”。

“但他们已经像正常孩子一样读书生活了。难道不叫治愈吗？”就好比每个人身上都有“怪癖”一样，邹小兵说，自闭症孩子也能带着这些小怪癖生活，他们能正常社交、学习、工作、结婚、生孩子，可以认为他们被治愈了。

邹小兵也提倡“自闭症文化”，他认为，社会要尊重自闭症患者的认知特征、交往特征、行为特征，不要用世俗文化排斥自闭症，并保持与这种“亚文化”共存。

九问：自闭症康复机构如何筛选？

主推自闭症家庭干预

邹小兵说，目前比较推荐的是自闭症的家庭干预，“因为这是最符合中国国情的”。目前很多干预机构有的收费比较高，家长无法承受。他建议家长，要克服恐惧，平静学习，耐心坚持，“耐心坚持三个月到半年就会初见成效”。

一方面，家庭干预比较有效，另一方面，家庭干预对家庭的功能影响更小，“有的家庭倾家荡产卖房子，去为了孩子牺牲一切”。

“康复机构有它的存在价值。”邹小兵说，挑选机构，第一看机构训练选择是不是科学干预，是不是以社会交往作为训练核心，“还有在跟老师交谈要注意老师是否非常有条理，另外也要看这个机构敢不敢让家长看它是如何训练的。如果不敢让人看，可能没有料。”

十问：自闭症如何干预？

要谨记三原则

邹小兵说，如果家长不懂得干预，“就别干预，就不要乱做，不要用打骂、侮辱的方式，如果带着不打不成器的思路，孩子只会越来越严重。”

他表示，很多家长整天在给自闭症孩子做认知训练，“比如教孩子认识东西。”但普通父母不了解、专业人员对此也多不清晰的是，其实，最需要的训练的是关于社交障碍，“这是自闭症儿童问题之根。”

对于自闭症的干预，邹小兵表示，科学家提出了核心假设：自闭症是极端个性和环境相互作用的结果。极端个性是遗传决定的，与基因尤其是多基因遗传有关，而环境因素，主要是指父母亲正常或常规的养育方式，对于一个普通正常发育儿童可能是恰当和足够的，但对于自闭症儿童，则可能是远远不足的，而父母亲对自闭症的不合理的极度恐惧还可能继发性导致这些原本具备正常育儿能力的父母亲继发性的出现所谓的“育儿失能”。

对此，他提出自闭症教育三原则：

第一，对自闭症儿童需要理解、宽容、接纳、尊重和赏识。

第二，采用快乐、适度和巧妙的方法改善自闭症儿童社交沟通能力，矫正不良情绪和行为。

第三，对孩子的特殊兴趣和能力加以发现、培养和转化。通过科学干预让自闭症儿童的障碍减轻或消失，存留一定的特质。

通过环境的接纳，让一部分有着较多自闭症特质的儿童不产生功能损害，也就不成为自闭症谱系障碍，而是拥有自闭症特质的具有神经多样性的正常群体。

注：文中所用PPT由邹小兵教授提供，已获准使用

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试管婴儿的宝宝是否更漂亮

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